Что с нашим сыном?

Двухлетний мальчик, страдающий сильной деформацией лица, поставил докторов в тупик. Врачи не могут поставить диагноз 2-летнему Эйдану Смиту. У мальчика раздуто и деформировано лицо, к тому же, на нем проявляются странные пигментные пятна. Возможно, Эйдан никогда не сможет разговаривать и ходить.



Сначала врачи думали, что это синдром Протея, но результаты биопсии эту догадку не подтвердили. Сейчас они полагают, что это может быть гвоздичный синдром, способный вызывать аномалии в развитии кровеносных сосудов, кожи и позвоночника.



Эйдан родился раньше срока - на восемь недель. Он весил почти 1,5 кг. Тогда родители мальчика - Вики и Карл не подозревали, что он родился с какой-то редкой болезнью. Когда на его лице, спине и ножках начали появляться вздутия, родители запаниковали, а врачи предположили, что у мальчика может быть поврежден мозг.



Родители поняли, что Эйдан может никогда не научиться ходить и говорить и, возможно, не будет узнавать собственных родителей. Еще одним шоком стал момент, когда врачи пригласили их на уроки искусственного дыхания на тот случай, если их малыш вдруг перестанет дышать. "Ты вдруг понимаешь всю ответственность, которую ты несешь за эту маленькую жизнь", - говорит отец ребенка.



"Я никогда не думала, что смогу заботиться о ребенке-инвалиде, - признается мать. - Но Эйдан доказал обратное. Я его очень люблю, и он отвечает нам взаимностью".
"Он настоящий боец", - добавляет Карл. Сейчас для родителей Эйдана самое страшное - незнание того, что это за болезнь. Но семья настроена позитивно, особенно теперь, когда страх, что ребенок может не узнать собственных родителей и брата, исчез. Мальчик узнает лица родных, улыбается им и даже шлет воздушные поцелуи. Старший брат Эйдана 13-летний Дэниел (от предыдущего брака Вики) ничуть не смущается, когда ему задают вопросы о внешности брата. "Это мой брат, и мне наплевать, как он выглядит. Я люблю его". Карл говорит, что невежество и бескультурье прохожих, порой, выводит его из себя. Один парень в музее подошел к ним почти вплотную, чтобы посмотреть на лицо Эйдана. Карл пытается игнорировать всех этих невежд.



Проблемы со здоровьем влекут за собой и финансовые проблемы. А из-за того, что доктора не могут поставить диагноз, эти проблемы только усугубляются. Карл уже ушел с работы, чтобы сидеть дома с ребенком. Вики пришлось перейти на неполный рабочий день, естественно, с урезанием зарплаты. Эйдан до сих пор носит подгузники и ест детское питание, что лишь добавляет расходы. Также, если мальчик не сможет ходить, им придется перестраивать дом под его нужды. Но если Вики потеряет работу, им и вовсе придется съехать. А так как диагноз все еще не известен, родители не могут дать толковое объявление в благотворительных организациях на сбор средств. Ведь они до сих пор не знают, что именно им нужно лечить?